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En esta página encontrarás enlaces con Asociaciones de pacientes a nivel nacional y de la región de Murcia 

ASOCIACIONES REGIONALES

 

Asociación X Frágil de la Región de Murcia

 

Asociación de enfermos celiacos de la región de Murcia

Asociación de niños con parálisis cerebral (ASTRAPACE)

 Asociación de padres de niños con déficit auditivo (APANDA)

Asociación de padres de niños con sindrome de Down (ASIDO)

Asociación de padres de niños con cáncer de Murcia (ACFAMUR)

Federación española de lucha contra la leucemia

Asociación Murciana de lucha contra la Fibrosis Quística


Dirección:
Avda. Rio Segura, 3 - 2 - B
Población:
Murcia Provincia: Murcia C.P.: 30002
Telf.: 
968 21 56 06 Fax: 968 21 00 54
E-mail:
Fibrosismur@telefonica.net
Ambito de Actuación:
Región de Murcia

Fecha de creación por asamblea constituyente: 13 de Febrero de 1987
Composición de la Junta Directiva

Presidente: Mª José Plana Dorado

Vicepresidenta 1ª: Mª Jesús Villalba Martín

Vicepresidenta 2ª: Mª Carmen Clemente Campillo

Secretario: Pedro Pérez Baena

Tesorero: José Cano Fenoll

Vocal 1º: Miguel Dávila García

Vocal 2º: Manuela Mendoza García

Vocal 3º y Presidente ADA: Mª Angeles Gómez Escobar

 Hospital donde son tratados los afectados de F.Q.

Nombre: Hospital Virgen de la Arrixaca.
Tel: 968 36 95 00
Departamento:
Unidad de Fibrosis Quística. 
Dr./Dra.:
Manuel Sánchez Solís de Querol.
Ciudad: El Palmar (Murcia)

 Comité Médico de la Asociación/Nombre del médico, cargo y hospital

1. Médico portavoz: Manuel Sánchez Solís de Querol
2. Miembros de la Sociedad Científica:
Dr. Manuel Sánchez Solís de Querol y Dr. José Mª Nadal Ortega

  Principales servicios de Hospitales

 

SI/NO

COORDINADOR/Hospital

1. Unidad F.Q.

SI

Dr. Manuel Sánchez Solís de Querol.

2. Pediatría

SI

Dr. Manuel Sanchez Solis.
Dr. José Mª Nadal Ortega

3. Adultos

SI

Dr. Manuel Sanchez Solis.

4. Fisioterapia

SI

Teresa Saura Alcaraz (Asociación)

5. Psicóloga

SI

Teresa Moreno Moreno (Asociación)

6. Enfermería

SI

Dª Purificación de la Iglesia Canovas - Gastroenterologia

Mª Concepción Rosales Pulgar - Neumologia

7. Dietista

SI

Jose Mº Xandrí - Arrixaca

9. Trabajador Social

SI

Cristina Peñaranda Monteagudo (Asociación)

ASOCIACIONES NACIONALES 

!Advertencia: enlaces tomados de la web : saludinfantil.com!

Agrupación de jóvenes españoles con enfermedades reumáticas (AJER): http://usuarios.lycos.es/ajer/ 

    Alimentos sin gluten controlados por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España: http://terra.es/personal/celiacos

    Artrogriposis Multiple Congénita: http://www.vnet.es/artrogriposis/enlaces.htm

    Asociación afectados Síndrome de Marfan (SIMA): http://www.marfansima.org 

    Asociación afectados de Neurofibromatosis: http://www.aeenf.com 

    Asociación contra las enfermedades neuromusculares (ASEM): http://www.asemmadrid.org 

    Asociación de amigos de los leprosos "Raoul-Follereau": http://www.terra.es/personal/raoulfol 

    Asociación de ayuda a enfermos oncológicos (ONCOMADRID): http://wwwoncomadrid.com 

    Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE): http://www.extrofia.com/asexve 

    Asociación de familiares de niños con labio leporino y fisura del paladar (AFILAPA): http://personal.iddeo.es/afilapa 

    Asociación de familiares de niños hiperactivos: http://www.tda-h.com/afhip.html 

    Asociación de familiares y pacientes de Dermatitis atópica (ADEA): http://www.adeaweb.org 

    Asociación de hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID): http://www.ashemadrid.org 

    Asociación de implantados cocleares en España: http://www.implantecoclear.org/genepor.htm 

    Asociación de lucha contra Bulimia y Anorexia (ALUBA): http://www.aluba.org/index.html 

    Asociación de lucha contra la Distonia en España (ALDE): http://www.distonia.org 

    Asociación de niños con síndrome de hiperactividad y déficit de atención (ANSHDA): http://www.anshda.org  

    Asociación de niños hiperactivos: APNADAH: htp://www.terra.es/personal3/silviads 

    Asociación de padres de hijos especiales (ASPANIES): http://www.redestb.es/personal/deimeljcb/aspanies.htm 

    Asociación de padres de niños Autistas (APNA): http://www.apna.es 

    Asociación de padres de niños con cáncer: http://www.aspanion.es 

    Asociación de padres y amigos de sordos (ASPAS): http://www.redvis.net/rvs/aspas/index.htm 

    Asociación de Parálisis Cerebral: ASPACE: http://www.teleline.es/personal/aspace 

    Asociación de Parálisis Cerebral y afines de la Comunidad de Madrid (PACEYA): http://www.paceya.org 

    Asociación de trasplantados y enfermos hepáticos (ATEH): http://www.atehhigado.portalsolidario.net 

    Asociación del Síndrome X Frágil: http://www.ctv.es/USERS/jgab/home.htm 

    Asociación Dislexia y Familia: http://www.disfam.com 

    Asociación en defensa de la atención a la Anorexia Nerviosa y la Bulimia (ADANER): http://www.adaner.org 

    Asociación española con la leucodistrofia - distrofia de Madrid (ALE): http://www.asoleuco.org 

    Asociación española de afectados de Aniridia: http://www.aniridia.com 

    Asociación española de alérgicos al latex: http://www.aeal.cjb.net 

    Asociación española de Dislexia y otros Problemas de Lectoescritura: http://www.dislec.org 

    Asociación española de esclerodermia: http://www.esclerodermia.org 

    Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA): http://www.adelaweb.com 

    Asociación española de narcolepsia: http://www.narcolepsia.org 

    Asociación española de Nevus Gigante Congénito: http://www.asonevus.org 

    Asociación española de padres y niños con alergia a alimentos y latex (AEPNAA): http://www.aepnaa.helcom.es 

    Asociación española del síndrome de Joubert (ASINJOU): http://www.asinjou.org 

    Asociación española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW): http://www.servicom.es/aespw  http://www.prader-willi-esp.com 

    Asociación GRAPA: Grupo de apoyo en Anorexia: http://www.nodo50.org/grapa 

    Asociación huesos de cristal - Osteogénesis imperfecta (AHUCE - Madrid): http://www.ahucemadrid.org 

    Asociación infantil oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION): http://www.asion.org 

    Asociación Internacional de Trasplantes Pediátricos: http://www.iptaonline.org 

    Asociación juvenil de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (AJECCU): http://www.ajeccu.eresmas.net 

    Asociación madrileña contra la fibrosis quística: http://www.fibrosis.org 

    Asociación madrileña de ayuda al Minusválido Psíquico: http://www.fortunecity.com/meltingpot/roberts/557/index.html 

    Asociación madrileña de enfermos de lupus y amigos (AMELYA): http://www.geocites.com/lupusmadrid 

    Asociación madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW): http://www.amspw.org 

    Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari: http://www.chiari.biz 

    Asociación Nacional Española de Implantes Cocleares: http://members.estripod.de/ANEIC 

    Asociación Nacional para la defensa y ayuda a afectados por hepatitis C: http://www.andaaltc.com 

    Asociación Nacional Síndrome de Apert: http://www.apert.telyse.net  

    Asociación Nuevo Horizonte (Autismo): http://www.autismo.com 

    Asociación para estudio de la lesión medular espinal (AESLEME): http://www.aesleme.es 

    Asociación para la Dislexia y otros Problemas de Aprendizaje: http://www.dislexia.net 

    Asociación para la prevención de la muerte súbita del lactante en Madrid (APMSLM): http://pagina-web.de/muertesubita 

    Asociación Syndrom (síndromes genéticos minoritarios): http://webs.comb.es/syndrom 

    Asociación Síndrome de Williams en Barcelona: http://lingua.fil.ub.es/~hilferty/asw.htlm 

    Asociación Síndrome de Williams en Valencia: http://personales.jet.es/avsw/ 

    Asociación valenciana de fisura de paladar y labio leporino: http://www.aficaval.org 

    Asociaciones de diabéticos: http://www.fundaciondiabetes.org  

    ASPACE España: http://www.aspace.org 

    Autismo: http://olympia.fortunecity.com/laver/603/autismo 

    Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con retraso mental (FEAPS): http://web.jet.es/feaps 

    Children with Diabetes: http://www.childrenwithdiabetes.com 

    Federación Asociaciones de Cardiópatas Congénitos (menudos corazones): http://www.menudoscorazones.org 

    Federación Asociaciones de minusválidos físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA): http://www.famma.org 

    Federación de Ataxias de España (FEDAES): http://www.hispataxia.org 

    Federación ECOM: http://www.ecom.es 

    Federación Española contra la Fibrosis Quística: http://www.fibrosis.org  

    Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS): http://www.fiapas.es 

    Federación Española de daño cerebral (FEDACE): http://www.fedace.org 

    Federación Española de Enfermedades Raras: http://www.minoritarias.org 

    Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO): http://www.hemofilia.com 

    Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Dowm: http://www.sindromedown.net  

    Fundación Adana (TDAH: trastornos de atención e hiperactividad): http://www.f-adana.org 

    Fundación Blas Méndez Ponce de ayuda al Niño Oncológico: http://www.fundacion-blas-mendez-ponce.org 

    Fundación de ayuda a la drogadicción: http://www.fad.es 

    Fundación Leucemia y Linfoma: http://www.leucemiaylinfoma.com 

    Fundación Síndrome de Down: http://www.downmadrid.org 

    Fundación 1000 sobre defectos congénitos: http://www.fundacion1000.es 

    Grupo de ayuda mutua afectados de síndrome de Marfan (SIMA MADRID): http://www.marfasina.org 

    Grupo de Estudios Neonatológicos y de Servicios de Intervención (GENYSI): http://paidos.rediris.es/genysi 

    Médicos del Mundo: http://www.medicosdelmundo.org 

    ONCE: http://www.once.es 

    Plan Nacional sobre Drogas: http://www.sindrogas.es   http://www.mir.es/pnd 

    Retinopatía del prematuro: web para la difusión, control y prevención: http://www.rop21.com.ar 

    Síndrome Muerte Súbita del Lactante: http://www.sids.org.ar 

    Sociedad española de Fisioterapia Pediátrica: http://www.sefip.org 

    Sociedad española para la sordera y la salud mental: http://business.fortunecity.com/all/570/index.html 

    Unión Española de Asociaciones de atención al Drogodependiente: http://www.unad.org