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Asociaciones
de pacientes
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En esta página encontrarás enlaces con Asociaciones de pacientes a nivel nacional y de la región de Murcia
ASOCIACIONES REGIONALES
Asociación X Frágil de la Región de Murcia
Asociación de enfermos celiacos de la región de Murcia
Asociación de niños con parálisis cerebral (ASTRAPACE)
Asociación de padres de niños con déficit auditivo (APANDA)
Asociación de padres de niños con sindrome de Down (ASIDO)
Asociación de padres de niños con cáncer de Murcia (ACFAMUR)
Federación española de lucha contra la leucemia
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Asociación Murciana de lucha contra la Fibrosis Quística |
Dirección: Avda.
Rio Segura, 3 - 2 - B
Población: Murcia Provincia: Murcia C.P.: 30002
Telf.: 968 21 56 06 Fax: 968 21 00 54
E-mail: Fibrosismur@telefonica.net
Ambito de Actuación: Región de Murcia
Fecha de creación
por asamblea constituyente: 13 de Febrero de 1987
Composición de la Junta
Directiva
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Presidente: Mª José Plana Dorado |
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Vicepresidenta 1ª: Mª Jesús Villalba Martín |
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Vicepresidenta 2ª: Mª Carmen Clemente Campillo |
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Secretario: Pedro Pérez Baena |
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Tesorero: José Cano Fenoll |
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Vocal 1º: Miguel Dávila García |
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Vocal 2º: Manuela Mendoza García |
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Vocal 3º y Presidente ADA: Mª Angeles Gómez Escobar |
Hospital donde son tratados los
afectados de F.Q.
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Nombre:
Hospital Virgen
de la Arrixaca. |
Comité Médico de la
Asociación/Nombre del médico, cargo y hospital
1. Médico portavoz: Manuel Sánchez Solís de Querol
2. Miembros de la Sociedad Científica: Dr. Manuel Sánchez Solís de Querol
y Dr. José Mª Nadal Ortega
Principales servicios de
Hospitales
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SI/NO |
COORDINADOR/Hospital |
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1. Unidad F.Q. |
SI |
Dr. Manuel Sánchez Solís de Querol. |
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2. Pediatría |
SI |
Dr.
Manuel Sanchez Solis. |
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3. Adultos |
SI |
Dr. Manuel Sanchez Solis. |
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4. Fisioterapia |
SI |
Teresa Saura Alcaraz (Asociación) |
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5. Psicóloga |
SI |
Teresa Moreno Moreno (Asociación) |
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6. Enfermería |
SI |
Dª
Purificación de la Iglesia Canovas - Gastroenterologia Mª Concepción Rosales Pulgar - Neumologia |
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7. Dietista |
SI |
Jose Mº Xandrí - Arrixaca |
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9. Trabajador Social |
SI |
Cristina Peñaranda Monteagudo (Asociación) |
ASOCIACIONES NACIONALES
!Advertencia: enlaces tomados de la web : saludinfantil.com!
Agrupación de jóvenes españoles con enfermedades reumáticas (AJER): http://usuarios.lycos.es/ajer/
Alimentos sin gluten controlados por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España: http://terra.es/personal/celiacos
Artrogriposis Multiple Congénita: http://www.vnet.es/artrogriposis/enlaces.htm
Asociación afectados Síndrome de Marfan (SIMA): http://www.marfansima.org
Asociación afectados de Neurofibromatosis: http://www.aeenf.com
Asociación contra las enfermedades neuromusculares (ASEM): http://www.asemmadrid.org
Asociación de amigos de los leprosos "Raoul-Follereau": http://www.terra.es/personal/raoulfol
Asociación de ayuda a enfermos oncológicos (ONCOMADRID): http://wwwoncomadrid.com
Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE): http://www.extrofia.com/asexve
Asociación de familiares de niños con labio leporino y fisura del paladar (AFILAPA): http://personal.iddeo.es/afilapa
Asociación de familiares de niños hiperactivos: http://www.tda-h.com/afhip.html
Asociación de familiares y pacientes de Dermatitis atópica (ADEA): http://www.adeaweb.org
Asociación de hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID): http://www.ashemadrid.org
Asociación de implantados cocleares en España: http://www.implantecoclear.org/genepor.htm
Asociación de lucha contra Bulimia y Anorexia (ALUBA): http://www.aluba.org/index.html
Asociación de lucha contra la Distonia en España (ALDE): http://www.distonia.org
Asociación de niños con síndrome de hiperactividad y déficit de atención (ANSHDA): http://www.anshda.org
Asociación de niños hiperactivos: APNADAH: htp://www.terra.es/personal3/silviads
Asociación de padres de hijos especiales (ASPANIES): http://www.redestb.es/personal/deimeljcb/aspanies.htm
Asociación de padres de niños Autistas (APNA): http://www.apna.es
Asociación de padres de niños con cáncer: http://www.aspanion.es
Asociación de padres y amigos de sordos (ASPAS): http://www.redvis.net/rvs/aspas/index.htm
Asociación de Parálisis Cerebral: ASPACE: http://www.teleline.es/personal/aspace
Asociación de Parálisis Cerebral y afines de la Comunidad de Madrid (PACEYA): http://www.paceya.org
Asociación de trasplantados y enfermos hepáticos (ATEH): http://www.atehhigado.portalsolidario.net
Asociación del Síndrome X Frágil: http://www.ctv.es/USERS/jgab/home.htm
Asociación Dislexia y Familia: http://www.disfam.com
Asociación en defensa de la atención a la Anorexia Nerviosa y la Bulimia (ADANER): http://www.adaner.org
Asociación española con la leucodistrofia - distrofia de Madrid (ALE): http://www.asoleuco.org
Asociación española de afectados de Aniridia: http://www.aniridia.com
Asociación española de alérgicos al latex: http://www.aeal.cjb.net
Asociación española de Dislexia y otros Problemas de Lectoescritura: http://www.dislec.org
Asociación española de esclerodermia: http://www.esclerodermia.org
Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA): http://www.adelaweb.com
Asociación española de narcolepsia: http://www.narcolepsia.org
Asociación española de Nevus Gigante Congénito: http://www.asonevus.org
Asociación española de padres y niños con alergia a alimentos y latex (AEPNAA): http://www.aepnaa.helcom.es
Asociación española del síndrome de Joubert (ASINJOU): http://www.asinjou.org
Asociación española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW): http://www.servicom.es/aespw http://www.prader-willi-esp.com
Asociación GRAPA: Grupo de apoyo en Anorexia: http://www.nodo50.org/grapa
Asociación huesos de cristal - Osteogénesis imperfecta (AHUCE - Madrid): http://www.ahucemadrid.org
Asociación infantil oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION): http://www.asion.org
Asociación Internacional de Trasplantes Pediátricos: http://www.iptaonline.org
Asociación juvenil de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (AJECCU): http://www.ajeccu.eresmas.net
Asociación madrileña contra la fibrosis quística: http://www.fibrosis.org
Asociación madrileña de ayuda al Minusválido Psíquico: http://www.fortunecity.com/meltingpot/roberts/557/index.html
Asociación madrileña de enfermos de lupus y amigos (AMELYA): http://www.geocites.com/lupusmadrid
Asociación madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW): http://www.amspw.org
Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari: http://www.chiari.biz
Asociación Nacional Española de Implantes Cocleares: http://members.estripod.de/ANEIC
Asociación Nacional para la defensa y ayuda a afectados por hepatitis C: http://www.andaaltc.com
Asociación Nacional Síndrome de Apert: http://www.apert.telyse.net
Asociación Nuevo Horizonte (Autismo): http://www.autismo.com
Asociación para estudio de la lesión medular espinal (AESLEME): http://www.aesleme.es
Asociación para la Dislexia y otros Problemas de Aprendizaje: http://www.dislexia.net
Asociación para la prevención de la muerte súbita del lactante en Madrid (APMSLM): http://pagina-web.de/muertesubita
Asociación Syndrom (síndromes genéticos minoritarios): http://webs.comb.es/syndrom
Asociación Síndrome de Williams en Barcelona: http://lingua.fil.ub.es/~hilferty/asw.htlm
Asociación Síndrome de Williams en Valencia: http://personales.jet.es/avsw/
Asociación valenciana de fisura de paladar y labio leporino: http://www.aficaval.org
Asociaciones de diabéticos: http://www.fundaciondiabetes.org
ASPACE España: http://www.aspace.org
Autismo: http://olympia.fortunecity.com/laver/603/autismo
Confederación Española de Organizaciones en favor de las personas con retraso mental (FEAPS): http://web.jet.es/feaps
Children with Diabetes: http://www.childrenwithdiabetes.com
Federación Asociaciones de Cardiópatas Congénitos (menudos corazones): http://www.menudoscorazones.org
Federación Asociaciones de minusválidos físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA): http://www.famma.org
Federación de Ataxias de España (FEDAES): http://www.hispataxia.org
Federación ECOM: http://www.ecom.es
Federación Española contra la Fibrosis Quística: http://www.fibrosis.org
Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos (FIAPAS): http://www.fiapas.es
Federación Española de daño cerebral (FEDACE): http://www.fedace.org
Federación Española de Enfermedades Raras: http://www.minoritarias.org
Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO): http://www.hemofilia.com
Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Dowm: http://www.sindromedown.net
Fundación Adana (TDAH: trastornos de atención e hiperactividad): http://www.f-adana.org
Fundación Blas Méndez Ponce de ayuda al Niño Oncológico: http://www.fundacion-blas-mendez-ponce.org
Fundación de ayuda a la drogadicción: http://www.fad.es
Fundación Leucemia y Linfoma: http://www.leucemiaylinfoma.com
Fundación Síndrome de Down: http://www.downmadrid.org
Fundación 1000 sobre defectos congénitos: http://www.fundacion1000.es
Grupo de ayuda mutua afectados de síndrome de Marfan (SIMA MADRID): http://www.marfasina.org
Grupo de Estudios Neonatológicos y de Servicios de Intervención (GENYSI): http://paidos.rediris.es/genysi
Médicos del Mundo: http://www.medicosdelmundo.org
ONCE: http://www.once.es
Plan Nacional sobre Drogas: http://www.sindrogas.es http://www.mir.es/pnd
Retinopatía del prematuro: web para la difusión, control y prevención: http://www.rop21.com.ar
Síndrome Muerte Súbita del Lactante: http://www.sids.org.ar
Sociedad española de Fisioterapia Pediátrica: http://www.sefip.org
Sociedad española para la sordera y la salud mental: http://business.fortunecity.com/all/570/index.html
Unión Española de Asociaciones de atención al Drogodependiente: http://www.unad.org