murciapediatrica.com    Bioética y pediatría        Ir a página principal

La bioética es una disciplina relativamente reciente. Es una aplicación de la ética a las ciencias de la vida, a los diversos campos de la actuación relativa a la salud de las personas. Tanto en los procesos asistenciales, como en la investigación científica sobre los seres humanos, se deben observar unos condicionantes éticos que permitan que el paciente o sujeto de ensayo reciba esa asistencia en unas condiciones de libertad, humanidad, dignidad y justicia.

Son clásicos los 4 principios de la Bioética: Autonomía, Beneficencia, No maleficencia y Justicia. En Pediatría, debido a las condiciones de minoría de edad del sujeto, el principio de autonomía es aplicable mediante representación de los padres o tutores del menor, aunque en la actualidad se debate el tema del menor maduro, considerando que en ciertos procesos y bajo determinadas condiciones, el menor maduro (mayor de 12-14 o16 años), puede prestar o negar su consentimiento para ciertas intervenciones en relación con su salud. Recientemente la ley 41/2002 de autonomía del paciente, ha recogido este hecho, así como también lo están haciendo progresivamente las leyes autonómicas de desarrollo de dicha ley básica,

Los dilemas bioéticos en pediatría son frecuentes en la asistencia clínica diaria, tanto hospitalaria como extrahospitalaria. Así podemos señalar asuntos como el de los menores testigos de Jehovà que se niegan a recibir transfusiones de sangre, o el caso de un menor cuyos padres son seropositivos, incluso problemas éticos más trascendentales como el de los hijos concebidos con la intención de poder ser donantes de un hermano con una enfermedad hematológica, o el de la clonación terapéutica de embriones para obtener células madre y líneas celulares para trasplantes. Se plantean también problemas en cuanto a los test de detección de enfermedades congénitas malformativas, aborto terapéutico, etc.

Las Convenciones de Derechos humanos, el Convenio de Bioética de Oviedo de 1997, y otras declaraciones nacionales e internacionales sobre derechos de los niños como tal y como pacientes, recogen el deber ético y jurídico de proporcionarles asistencia sanitaria, de procurar una estancia digna, recibir enseñanza y educación religiosa durante los ingresos hospitalarios, tener acceso a los medicamentos, y respetar y velar por su derecho a ser felices y sonreir dentro del entorno trágico que a veces les toca vivir por su enfermedad, especialmente en lo que se refiere a los niños como pacientes crónicos.

La mal llamada clonación terapéutica tiene muy poco porvenir
“Las células madre embrionarias pueden proporcionar información científica, pero nadie ha demostrado que tengan aplicaciones terapéuticas”, asegura César Nombela en declaraciones a azprensa. En los habituales “Cafés de Redacción” que azprensa, en colaboración con El Global, viene manteniendo cada mes con diversas personalidades del mundo sanitario, este mes ha conversado con César Nombela, expresidente del CESIC y actual presidente del Comité Nacional de Etica en Investigación Científica.

En la primera parte de la entrevista (mañana publicaremos la siguiente), este catedrático de microbiología de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, no ofrece su visión sobre la investigación con células madre y la “mal llamada clonación terapéutica”.

Los ‘pulsos’ del Gobierno también se trasladan a otros sectores como el de la ética científica. ¿Que le parece la posibilidad de que la transferencia nuclear -también conocida como clonación terapéutica- pueda ser consagrada en una ley?

La transferencia nuclear para reprogramar el crecimiento de las células adultas y generar estructuras tipo embrión, de las cuales podrían derivarse células diferenciadas, es una opción que está encima de la mesa desde que surgió la oveja Dolly. El término clonación terapéutica perjudicó mucho, porque es un término falso. No hay clonación terapéutica y tampoco sabemos si algún día la habrá. Personalmente pienso que tiene muy poco porvenir.

Transferir el núcleo de una célula adulta a un ovocito previamente nucleado significa crear embriones para la experimentación y esto tiene notables reservas éticas. Personalmente soy contrario a la creación de embriones para experimentación. Pero además, pensar en escenarios en el que el destino de los ovocitos sea preferentemente la investigación o el tratamiento me parece poco realista.

Además, la clonación es un proceso muy poco eficiente, que requiere mucha investigación y en el queda mucho que aprender. Así hay que destinar cantidades muy elevadas de óvulos para experimentación que plantean incluso numerosas reservas prácticas, además de las éticas.

Además ni siquiera se ha probado que las células madre de origen embrionario, sean de embriones clónicos o de otro tipo, van a tener aplicación terapéutica. Lo que sí está progresando con resultados esperanzadores es el empleo de células madre adultas en algunos tratamientos. Las células madre embrionarias pueden proporcionar información científica, pero nadie ha demostrado que tengan aplicaciones terapéuticas.

En mi opinión, la mal llamada clonación terapéutica tiene muy poco porvenir, no es necesaria para el progreso de la medicina regenerativa, tiene notables dificultades prácticas y concurren reservas éticas a juicio de muchos muy significativas Creo que es más positivo hablar de células madre adultas, tanto de origen animal como humano. Con ellas se puede investigar y en la aplicación clínica se está avanzando a un nivel lo suficientemente serio como para que se considere una opción prioritaria.

Usted habla de ciencia y ética ¿no le da la impresión que el actual debate está más impregnado de sentimientos políticos que puramente científicos?. A veces parece que las células madre son de ‘izquierdas’ o de ‘derechas’ en función de si su origen es adulto o embrionario.

Ciertamente parece que se puede hablar las células madre de ‘izquierdas y de derechas’. Esto se debe a que se ha hecho un debate político que ha desfigurado mucho la cuestión. Curiosamente en España ha tenido una evolución diferente a la de otros países. Por ejemplo, en Alemania las posturas a favor y en contra están tanto en el partido que representa más bien a la derecha, como en el que representa a la izquierda.

Pero es verdad que el debate es evidentemente de una índole ética y por tanto tiene que acabar recayendo en la sociedad que es quien tiene, que decidir. Cuando hacia la opinión pública se transmiten simplificaciones e incluso falsedades demagógicas, el debate se desfigura y llega a terrenos que no benefician a nadie. Una de las simplificaciones que se hacen es despertar expectativas falsas en mucha gente acerca de curaciones que no están ni mucho menos en la línea de lo posible.

Es evidente que la ética de los profesionales tiene que contar. Creo que hay profesionales que pueden defender alguna postura que puede ser polémica, pero que en absoluto querrían ponerla en práctica, sin estar antes con la ley.

El debate ético debe estar bien iluminado, con las figuras éticas que están en juego, sin desfiguraciones, sin falseamientos y una vez que se facilite esto hay que articular una serie de procedimientos que permitan que la sociedad democrática decidir sobre cómo articularlo. El debate no es necesario es que se está haciendo imprescindible y cada vez más porque la técnica progresa hasta niveles que nos pide que decidamos y valoremos éticamente a cerca de la moralidad de ciertas prácticas que pueden ser factibles científicamente, lo cual no significa que sean válidas o lícitas.

Algo de lo que usted comenta aquí se refleja en su último libro ‘El conocimiento científico como referente político del siglo XXI’.

El libro lo que plantea, a través de especialistas en diversas índoles y de responsables políticos, es cómo articular en la sociedad el sistema de referencias científicas que es necesario que tenga el Gobierno.

Estamos en una sociedad en la que muchas de las disposiciones legales y decisiones del Ejecutivo tienen que estar basadas en una ciencia sólidamente fundamentada. Evidentemente, quienes conocen el estado del conocimiento y quienes lo pueden proponer son los expertos, a los que se les debe facilitar el ejercicio de las propuestas que sirvan de referencia en un ambiente de independencia y de libertad.

Ante esto podemos preguntarnos, por un lado, ¿la ciencia tiene las respuestas inequívocas? y por otro, ¿cómo articular estas respuestas de manera que los políticos las tengan en cuenta? Este es el reto de la sociedad actual.

En mi opinión, no es que la ciencia tenga las respuestas; científicos independientes a veces discrepan, pero las referencias tienen que surgir en un ambiente de libertad -en esto atribuyo mucha responsabilidad a las instituciones a las que pertenecemos los científicos- en el que se pueda determina en que aspectos la ciencia aporta certezas y en que aspectos la ciencia aporta incertidumbres.

Sobre lo que hay que pedir a los políticos es que contribuyan a que la opinión de los expertos pueda formularse y no la oscurezcan con un debate político que incida más en la demagogia.

Un ejemplo de este tipo es cuando se producen catástrofes inesperadas, donde la participación científica es fundamental. En el caso del vertido de Aznalcoyar, con las incertidumbres que provocaba, decidí dar la voz en el Consejo a los expertos y que el organismo sirviera como portavoz de lo que era el resultado científico. Fue una circunstancia que en la sociedad entró bien y las propuestas sirvieron para que los políticos tuvieran un marco de referencia y la opinión pública obtuvo una información precisa. Ejemplos de lo contrario también hay. Uno de los más claros fue la intoxicación por aceite de colza. Es un ejemplo donde se ve cómo la lucha política aflora con una enorme intensidad y desfigura las cosas. En aquella ocasión, la voz de los científicos estuvo más acallada. Cuando lo que llega a la opinión pública es la visión de diferentes opciones políticas, es muy difícil que tenga una visión clara de lo que ocurre.